대화내용

장애인의 교육은 생애주기별로 구분되어야 한다. 초등은 생활자립의 형태로, 중등은 끼발산과 체험위주의 자유학기 형태로, 고등은 본격적인 직업진로체험이 있어야 한다.

장애 아이의 성장발달에 있어서 음악의 효과가 크다고 생각하는데 어릴수록 접근의 기회가 적다. 접근의 기회를 많이 만들어야 한다. 하지만 비용적인 부담이 크다.

문화예술활동이 생애주기별로 적극적으로 개입해야한다. 조례를 통해서 시스템을 만들 수 있고, 지역사회안에서의 네트워크형성을 통에 각 프로젝트들을 연동하면 많은 경험의 기회를 제공할 수 있다. 시에서 안정적으로 지원하도록 해야하고 아울러 장애와 예술을 모두 포용하고 시너지를 창출할 수 있는 전문가 양성이 시급하다.

공간문제 또한 시급하다. 서류상으로는 취약계층에게 10%정도 할당하게 되어있는데 실제 취약계층이 사용하는 것은 1%도 안된다. 사고의 우려 때문이다.

공간을 여는 가장 쉬운방법은 정치인을 통하는 것이다. 부모들과 당사자들이 정치를 해야 한다.

체육활동은 그동안 엘리트 체육의 기조를 가지고 있었는데 보편적 체육활동이 되도록 해야한다.

담당자에게 긍정적 피드백을 주어야 많은 기회가 열린다.

이러한 문화여가활동에 있어서 비젼을 제시해 줄 길잡이가 필요하다.

예술활동이 가지고 있는 잠재력에 대해 자세히 설명해 줄 수 있는 활동가가 필요하다. 표현하고, 증명하고, 설명(수치화) 해야 한다. 엘리트 위주의 예체능 활동이 아니라 공유의 예술처럼 장애예술이 보편적 감수성으로 접근되어야 한다.

장애예술은 왜 달라야 하는 가? 에 대한 답을 설명해야 한다.

또한 구체적 활동으로 명시되어야 한다.

문화예술활동의 부흥은 또 하나의 자리싸움 정치싸움이다. 정치영역과 치료영역에서의 예체능과 특수치료사 등 자격증 싸움이 될 수 있다.

결정권을 가진 부모들이 먼저 예체능 활동에 대한 긍정정 인식을 가질 필요가 있다. 치료에만 치중되어서 아이에게 예체능 활동에 대한 기회를 많이 줄 수 있도록 하는 인식개선이 필요한 시점이다. “되는 애들만 하는 거야” 라는 인식을 깰 필요가 있다.

그것은 부모가 예술활동의 긍정적 효과를 느끼지 못해서 이다. 긍정적 효과를 느껴봐야 이러한 활동들이 치료보다 더 의미있음을 알게 될 것이다.

부모들이 그런걸 느낄 때가지 기다릴 여유가 없다. 한달 해보고 아닌 것 같으면 그만 둔다. 그래서 음악치료나 미술치료도 언제나 언어와 인지치료 등에서 후순위로 밀린다. 그래서 음악치료사들은 부모에게 ‘인지 언어 다 포함하는 활동’ 이라고 설명한다. 프로그램적인 접근이 필요하다.

그룹활동으로 느낄 수 있어야 한다. 다른 사람의 시각으로 나의 아이를 바라볼 수 있게 되는 것 같다. 그룹활동 참여를 통한 긍정적 행동도 발견할 수 있다.

접근의 다양성이 필요하다.

우리아이는 가사 활동 등을 통해 생활 언어를 발현 할 수 있었다.

중증자폐인에게 음악의 장르를 바꿔가면서 들려줌으로써 긍정적 행동을 이끌어 낼 수 있다. 그런 시도는 자기표현의 방법을 찾을 수 있는 기회가 될 수 있다.

매스컴에서 좋은 사례를 많이 알려주어야 한다. 좋은 사례는 장애를 극복한? 사례들만 나오는데 일상적인 긍정적 변화에 대해 사례가 많으면 좋겠다.

미술활동을 하는 우리 아이를 보면서 부모인 내가 얼마나 경직되어 있던 사람인지 알 수 있었다. 본인 스스로 행복할 수 있도록 정서적으로 채워진 것 만으로도 좋은 일이 되었다.

미술과 음악은 따로 분리된 것이 아니다. 융합적 접근이 필요하다. 분야의 경계가 허물어질 필요가 있다. 그런데 강사들은 열심히 하는데 부모님들은 비싼돈 냈는데 놀고 있다고 인식을 받고 계신다.

예술심리활동으로 미술 물감 뿌리기 하다가 아이가 고정적으로 그 행동을 하게 될 까봐 미술활동을 그만둔 적이 있다. 청소 등을 감당할 수 가 없을 것 같아서 그만두었다.

혼자 할 수 있는 여러 활동들이 필요하다. 아이가 여가생활을 향유할 수 있도록 그 자체를 존중해야 한다.

부모가 나이가 들면 아이들을 감당하기가 어려운 면이 있기 때문에 성이 되어서도 문화예술활동을 혼자 향유 할 수 있도록 해야한다.

성인기를 위해 대중교통을 이용하도록 해야한다. 성인기에 할 수 있는 여가활동들이 많아야 한다.

재가자폐장애인들이 문제가 많다고 생각했는데 일상생활의 이야기를들으니 강사로서 인식의 전환이 된 것 같다.

부모가 건강한 자아상을 가져야 한다. 방치로 비춰질 수 도 있다.

엄마도 일관성을 지켜야 한다.

부모가 자녀로부터 독립해야 한다. (서로 분리)

아이가 언제든 즐거운 행위를 할 수 있도록 요리, 신체적 접근, 배열 등을 하는 데 너무 협소한 개념으로 아이의 활동을 접근하는 경우가 많다.

문화예술여가 활동은 결과가 없을 수 도 있다. 참여하는 행위 자체가 예술활동이 될 수 있다. 옷이 더러워질 수 있다 등 의 인식개선이 필요하다.

생각의 전환이 필요하다. 천연염색, 수제비, 알록달록한 음식 만들기 등 그러한 활동들이 유아부터 성인까지 일관성있게 연결되어야 한다.

행복한 해방감을 경험해 볼 수 있는 기회가 필요하다.

더 스페셜아트 블루윙스 의 차주환 작가가 그랬다. 18년동안 색연필만을 고집했는데 자신을 지지해주는 사람들을 만나서 수채화로 그림이 옮겨갔다. 행위가 확장된 것이다. 엄마로써 차주환 작가의 행동이 바뀌는 것을 옆에서 보았는데 감동적이 었고, 블루윙스에서는 부정적인 행동이 전혀 없어서 놀랬다.

미술활동이 아이에게 행복감을 주고 자발적 참여를 가져온 것 같아서 고마웠다.

구조화된 학교생활이 아이들에게 피로감을 준다.

공간의 다양성을 제시할 필요가 있다. 어릴 때부터 즐길 수 있는 기회를 많이 주어야 한다.

이제는 장애인도 문화 소비자의 입장에서 문화 생산자의 입장으로 인식이 바뀔 필요가 있다. 이것을 이용해서 개인의 여가생활을 풍성하게 할 뿐만아니라 소득도 창출될 수 있다면 좋겠다.

청년비즈와 연계해서 해나가면 좋을 것 같다.

기획자는 치료사가 되어야 한다.

아니다 기획자는 부모가 되어야 한다. 그래야 제대로된 비젼을 제시할 수 있다.

치료사나 강사가 기획을 하게된 경우가 몇몇 곳이 있었는데 대부분 해체되었다.

제대로된 비젼을 제시하는 것이 어렵고 기관의 이익이 먼저였기 때문이었다.

결론은 안산시에서 장애인문화예술활동지원 조례를 만들어서 안정적인 공간과 예산 확보를 통해 보편적으로 문화예술활동을 향유할 수 있는 시스템을 만들어야 한다.

그래서 오늘 이 자리에 오신분들이 ‘안산시 장애인문화예술활동 지원조례 추진 위원회’ 로 명명하고 9월에 의회와 시에 제안을 하는 것으로 이 자리를 마무리 한다.

후기

장애인의 문화예술활동에 좀 더 의미를 부여하고 공감할 수 있는 시간이었다. 전국 28개 시군에 있는 장애인문화예술활동 지원조례가 안산시에서도 조속히 제정되고 시행될 수 있도록 함께 힘을 모아야 할 필요성을 느꼈다.

그동안 여러 가지 제약으로 제대로된 공간과 활동을 제시하지 못했기 때문에 문화적으로 낙후된 지역이 아니었나 생각이 들었는데 이제는 문화 소비자로서 뿐만 아니라 생산자로서도 지역사회에 기여 할 수 있는 능동적인 역할을 할 수 있게 되도록 지역사회 안에서 지원해야 겠다.